Saturday, July 24, 2010

"ALS HELLAS" Σύλλογος Ασθενών από Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση

Ο Σύλλογος Ασθενών από Α.Π.Σ, τίμησε για πρώτη φορά την Παγκόσμια ημέρα της Νόσου ALS, τη Δευτέρα 21 Ιουνίου στο ξενοδοχείο Τιτάνια στην Αθήνα.

Ο Σύλογος ALS Hellas συγκροτείται από μιά ομάδα ατόμων με νόσο του κινητικού νευρώνα (ALS), και εθελοντών φίλων, που κινητοποιήθηκαν μετά την επιθυμία του προε΄δορυ του Συλλόγου, Φώτη Τζίμα (που διαγνώστηκε με ΝΚΝ το 2004), να οργανωθεί και στην Ελλάδα μιά ομάδα που θα ενημερώνει και θα υποστηρίζει ανθρώπους με ALS, αλλά και συγγενείς και φίλους αυτών.

Λίγα λόγια για την ALS από το site του Συλλόγου
Η Αμυοτροφική πλευρική σκληρυνση (ΑΠΣ) είναι μιά σοβαρή νευρολογική ασθένεια που προκαλεί μυική αδυναμία, αναπηρία και τελικά θάνατο.
Η ΑΠΣ συχνά ονομάζεται Νόσος του Lou Gehrig, από τον διάσημο παίκτη του μπέιζμπολ που πέθανε από την νόσο το 1941, ή Νόσος του Κινητικόυ Νευρώνα ,ΝΚΝ.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, η ΝΚΝ συμβαίνει σε 1 έως 3 άτομα ανά 100000. Μιά κληρονομική μορφή της νόσου εμφανίζεται μεταξύ 5-10% των περιπτώσεων. Αλλά στη μεγάλη πλειονότητα των περιπτώσεων οι γιατροί δεν ξέρουν ακόμα γιατί η ALS παρουσιάζεται σε κάποια άτομα και όχι σε κάποια άλλα.

Ο βραβευμένος φυσικός Srephen Hawking, ο Αγγλος ιστορικός Tony Judt, ο κιθαρίστας Jason Becker και ο μπασίστας Nick Porcaro αποτελούν μερικούς από τους πιό γνωστούς ασθενείς με ALS.

Η ΝΚΝ ξεκινά με συσπάσεις των μυών και αδυναμία σε ένα χέρι ή πόδι ή με κάποιο τραύλισμα. Τελικά, επηρρεάζει την ικανότητα για έλεγχο των μυών που απαιτούνται για να κινηθούμε, να μιλήσουμε, να τραφούμε και να αναπνέυσουμε.
Τα πρώιμα συμπτώματα της ALS περιλαμβάνουν.
  • Δυσκολία ανύψωσης του μπροστινού μέρους του ποδιού και των δαχτύλων των ποδιών
  • Αδυναμία στο κάτω άκρο και στους άκρους πόδες.
  • Αδυναμία χεριού ή άδεξιότητα.
  • Ασαφή άρθρωση (τραύλισμα), ή προβλήματα στην κατάποση.
  • Μυικές κράμπες και νευρικές συσπάσεις στα χέρια στους ώμους και στη γλώσσα.
Η ασθένεια αρχίζει συχνά από τα χέρια, τα πόδια ή τα άκρα, και στη συνέχεια εξαπλώνεται σε άλλα μέρη του σώματος, ενώ καθώς εξελίσσεται η νόσος , οι μύες γίνονται σταδιακα πιό αδύναμοι μέχρι να παραλύσουν.

Οι πιθανές αιτίες της ALS, είναι πάρα πολλές και οι ερευνητές δέν έχουν μέχρι σήμερα καταλήξει σε σαφή συμπεράσματα. Μεταξύ άλλων, φάινεται πώς οι ελεύθερες ρίζες (υποπροιόντα του μεταβολισμού του οξυγόνου), του γλουταμινικό οξύ και οι αυτοάνοσες αντιδράσεις του ανοσοποιητικού συστήματος, μπορούν να ενεργοποιήσουν τη διαδικασία που οδηγεί στην ALS.

Επικοινωνία με την ALS HELLAS.

Ο Σύλλογο; στηρίζεται αποκλειστικά στον εθελοντισμό των μελών του και δεν χρηματοδοτείται από κανέναν φορέα ιδιωτικό ή δημόσιο. Στόχος του είναι η υποστήριξη των ανθρώπων με ALS για την επανακατοχύρωση του δικαιώματός τους ώς προς την Αξιοπρέπεια, τη Ζωή και τον Θάνατο.
Γιά την επικοινωνία απεύθυνθήτε.

www.alshellas.org
info@alshellas.org
τηλ 697209921
φαξ 2105786568

8 comments:

Anonymous said...

Καλησπέρα,αν υπάρχουν τα χρήματα τι θα συμβουλέυαται να κάνω ώστε να καθυστερήσει τη νόσο γιατί απο ότι μέχρι τώρα διάβασα πλήρη ιαση δεν υφίσταται.

Athanassios Ghikas ready to fly like an Eagle said...

Εχεις δίκιο φίλε Απλά να καθυστερήση η εξέλιξη, Αντιοξειδωτικές τροφές και συμπληρώματα διατροφής με κυρίαρχο το συνένζυμο Q10 και καθημερινή λήψη καρνιτίνης,

Anonymous said...

Ευχαριστώ αγαπητέ Αθανάσιε,αυτα που λένε περι βελονισμου κ βλαστοκυττάρων δεν βοηθάνε?Πάσχεις κι εσυ απο τη νόσο ή κάποιο προσφιλή σου πρόσωπο?Παρεπιπτόντως είμαι φίλη κ με λένε Γεωργία!

Athanassios Ghikas ready to fly like an Eagle said...

Αγαπητή φίλη Γεωργία. Οτι αναφέρεις δεν έχουν αποδειχθεί ότι βοηθούν. απλά ανήκουν στην σφάιρα της θεωρίας και εύκολα μπορεί κάποιοι νοσούντες ή συγγενείς πάνω στην θέληση να κάνουν κάτι για τον συγγενή ή φίλο που υποφέρει, να πέσουν θύματα εκμετάλλευσεις.
Αυτά που ανέφερα αποδεδειγμένα μπορούν να προσφέρουν κάτι , Οχι ιάση αλλά μία σχετική αναστολή της εξέλιξης.
Προσωπικά δεν ανήκω στην ομάδα ΝΚΝ αλλά στην ομάδα θυ΄ματων Πολυομυελιτιδας. Είμαι Φαρμακοποιός και συντηρώ αυτό το μπλογκ με επιλεγμένα άρθρα για ενημέρωση. Μπορείς να με βρείς και εδώ
www.stavraetos.blogspot.com
www.mywiselinksandactivities.blogspot.com
το τελευταιο είναι ένα θα έλεγα επαγγελματικό που φιλοδοξεί να περιλαμβάνει σχεδόν τα πάντα. Επισκέψου το και φύλαξέ το να το έχεις υπόψιν σου. Μπορεις να γίνεις και follower όπως και εδώ βέβαια ώστε να μαθαίνεις νέα με προσφορές κλπ.
Στη διάθεσή σου πάντα.

Εσύ δεν μπου είπες, ανήκεις στον χώρο μας των ΑμεΑ?

Anonymous said...

Θα το έχω υπόψιν μου και ευχαριστώ για όσα μου είπες.Εγω προσωπικά ,όχι δεν ανήκω,είμαι αποκλειστική νοσηλεύτρια και δουλεύω κατα καιρούς με παιδιά.Όσο για την αμυοτροφική πλευρική σκλήρηνση την έχειπρώτου βαθμού συγγενής μου.Να είσαι καλά κ καλό μεσημέρι.

Health path said...

Kalispera, diagnwstike k sthn giagia m 68 xronwn h nosos tou kinitikou meurwna.pernei mono riloutek k vriskege s stadiopou perpataei me bastounaki k exei k mimri paralisi sta xeria ths.pragmTika den thelw na th dw se karotsaki k seafth t katastash.h idia den xerei gia th noso apLA katalavenei oti kati exei.den xerw pws na to adimetopisw k poia tha einai h exelixi ths nossou.....

Athanassios Ghikas ready to fly like an Eagle said...

Health Path . Δυστυχως προς το παρον η προγνωση της νοσου δεν ειναι καλη. Αυτο βεβαια δεν ειναι αναγκη να το πεις στη γιαγια. Αφου ειναι πολυ απαραιτητο να διατηρουνται σε θετικη ψυχολογικη κατασταση οι πασχοντες. Θα σε συμβουλευα να αποτανθεις στο κεντρο στο οποιο αναφερεται το ποστ μου οπου αντιμετωπιζουν παρομοια περιστατικα και θα παρεις περισσοτερες οδηγιες

DotNews International said...

Στην Ελλάδα υπάρχει ένας φορέας ο οποίος υποστηρίζει με χρήση Υποστηρικτικής Τεχνολογίας ασθενείς με ALS. Πληροφορίες υπάρχουν στο www.valkaniki.gr