Η ψυχική και συναισθηματική κατάσταση των αδελφών των Ατομων με Αναπηρία

Δρ Λίζα Βαρβογλη Ph.D ψυχολόγος ψυχοθεπραπευτρια.
Τα άτομα με ειδικές ανάγκες ζουν συνήθως μέσα στην οικογένεια τους και η παρουσία τους έχει αντίκτυπο στη δομή αυτής της οικογένειας . Το παρόν άρθρο ασχολείται με ένα θέμα λίγο παραμελημενο , αλλα πολυ σημαντικο:
Την ψυχική και συναισθηματική κατάσταση των αδελφών των ατομων με αναπηρια.

ΠΩΣ ΕΠΗΡΡΕΑΖΕΙ Η ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΤΑ ΜΈΛΗ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ.
Η παρουσία παιδιού με ειδικές ανάγκες ,στην οικογένεια επιφέρει αλλαγές στις σχέσεις των μελών της . Ειδικα σε παθήσεις όπως η εγκεφαλική παράλυση , οι απαιτήσεις για την φροντίδα του παιδιού ειναι αυξημένες .
Συχνά ι γονείς αφοσιωνονται στη φροντίδα του παιδιού με την αναπηρια, που απαιτεί μεγάλο βαθμο φυσικής φροντίδας, σε ζωτικούς τομείς, όπως ειναι το τάισμα , η υγιεινή, η μετακίνηση - στα χέρια του γονιου η με αναπηρικό αμαξιδιο- αλλα επίσης απαιτεί και πρακτική φροντίδα , όπως μεταφορά απο και προς θεραπείες ,ιατρούς και ειδικούς.
Τέλος υπάρχει και μια τριτη σημαντική φροντίδας, η συναισθηματικη έγνοια του γονιου, για το παιδι με ειδικές ανάγκες, που εκδηλώνεται με υπέρ προστασία, χατιρια, και υπερβολικό ενδιαφέρον.
Τα σχεδόν συνομίληκα αδέλφια, χωρίς αναπηρια συχνά αφήνονται να μεγαλώσουν αυτοσυντηρητα ,χωρίς την ιδιαίτερη φροντίδα και έγνοια των γονιών. Συχνά μάλιστα τους ζητείται να εξυπηρετούν τον/ την αδελφό με αναπηρια, υποχρεώνοντας να τον/ παίρνουν μαζι τους και να δρουν αναπόσπαστα απο αυτόν. Αυτη η κατάσταση υ δημιουργείται απο ανάγκη σε μια οικογένεια έχει επιπτώσεις σε όλα τα μέλη της.

ΕΦΗΒΕΙΑ
Στη διαρκεία της εφηβείας τα παιδια με αδέλφια με αναπηρια περνούν μια συναισθηματικη επανάσταση, που σχετίζεται άμεσα με την ύπαρξη του συγκεκριμένου αδελφού. Καταρχήν , η " επανάσταση" τους ξεκινά απο το γεγονός ότι απο πολυ νωρίς τα υγιή αδέλφια εμπλέκονται στη φροντίδα του παιδιού με αναπηρια.
Πόλλες φορές , μάλιστα αυτη η εμπλοκή ειναι τόσο σημαντική ,που ο υγιής αδελφός γίνεται υποκατάστατο , με αποτέλεσμα να μην έχει την παιδική ξεγνοιασιά κι ανεμελια, παρα να ειναι φορτωμένος με ευθύνες και υποχρεώσεις που ειναι παρα πάνω απο τη χρονική και συναισθηματικη ηλικία του.
Στην εφηβεία η υγιής αδελφή δεν θέλει να έχει καμία συμμετοχή στη φροντίδα του αδελφού με ειδικές ανάγκες και συχνά φτάνει στο άλλο άκρο , να μην κάνει δηλαδή ούτε τα απλα πράγματα που θα περίμενε κανείς απο την ηλικία της.
Ένα άλλο σημαντικο και ιδιαίτερα " καυτό" ζήτημα για τους υγιείς εφήβους ειναι το πως να αντιμετωπίσουν την ύπαρξη του αδελφού με ειδικές ανάγκες. Όσο τα παιδια ειναι μικρά και οι γονείς ειναι αυτοι που κανονίζουν την κοινωνική ζωη των παιδιών, κυρίως μέσα απο οιικογενειακες συγκεντρώσεις και ελεγχόμενες σχολικές παρέες , ο υγιής αδελφός υποχρεώνεται να πάρει μαζι του και την αδελφή του με ειδικές ανάγκες και να την εντάξει.
Στην εφηβεία όμως οι γονείς έχουν πολυ μικρότερο έλεγχο της κοινωνικής ζωής των παιδιών τους, τα οποία συνήθως αρνούνται να συμπεριλάβουν και τον αδελφό τους με ειδικές ανάγκες . Το κοινωνικο αυτο χάσμα εκδηλώνεται με μια γενικότερη στάση απομάκρυνσης του υγιούς αδελφού , που συχνά προσπαθεί να αποκρύψει την ύπαρξη του ατόμου με ειδικές ανάγκες . Έτσι τα υγιή αδέλφια ατομων με ειδικές ανάγκες στην εφηβεία τους δεν καλούν φίλους στο σπίτι και δεν μιλούν για τ´ αδέλφια τους , ενω επαναστάτουν στις γονεικεε προτροπές ,να συμπεριλάβουν τον αδελφό με ειδικές ανάγκες σε κάποια εκδήλωση.
Κατα τη διάρκεια της εφηβείας ορισμένα βασανιστικά ερωτήματα κάνουν την εμφάνιση τους και ο υγιής αδελφός κυρίως απο ντροπή , δεν ρωτάει για να πάρει τις απαραίτητες πληροφοριες. Τα υγιη αδέλφια συχνά ανησυχούν για το μέλλον , αναρωτιούνται τι θα γίνει οταν οι γονείς τους δεν θα βρίσκονται στη ζωη, αν θα πρέπει ν´ αναλάβουν τα ίδια την ευθύνη του αδελφου με αναπηρια, αν τα ίδια θα μπορέσουν να παντρευτούν και να κάνουν οικογένεια ή αν η αναπηρια θα ειναι κοινωνικο στίγμα για τα ίδια, αναρωτιούνται για τη κληρονομικοτητα της αναπηρίας και, γενικότερα έχουν ποικίλες ερωτήσεις, τις οποίες όμως σπάνια εξωτερικευουν?
Η έλλειψη σωστής πληροφόρησης και αντικειμενικής γνώσης ειναι μεγάλο εμπόδιο στη ψυχική υγεία των ατομων αυτών ενω επίσης αποτελεί εμπόδιο και στη σχέση τους με τον ανάπηρο αδελφο .Τα ευρήματα των επιστημονικών ερευνών δείχνουν ότι στα υγιη αδέλφια ατομων με ειδικές ανάγκες υπάρχει πληθώρα αρνητικών συναισθημάτων όπως ζήλια, απόρριψη, πίκρα, και ψυχικη κούραση. Υπάρχει ανοιχτή έκφραση του παράπονου των εφήβων προς τους γονείς ότι δεν τους συμπαραστάθηκαν αρκετά και ότι συναισθηματικά βρίσκονταν στο περιθώριο. Η ζήλια επικεντρώνεται στο γεγονός ότι οι γονείς πάντα πρόσφεραν περισσότερο χρόνο και φροντίδα στον αδελφο με αναπηρια, χωρίς να υπάρχει συνειδητοποίηση ότι χωρίς αυτη τη φροντίδα το άτομο με αναπηρια δεν θα μπορούσε να ζήσει.
Το αίσθημα της μοναξιάς και της απομόνωσης συχνά ειναι ιδιαίτερα έντονο στον υγιη έφηβο . Το παιδι χρειάζεται την προσοχη του γονιου και κυρίως σε περιόδους έντασης και στρες, όπως οταν ο αδελφός με αναπηρια μπαίνει στο νοσοκομείο ,χειρουργείται ή περνάει απο ιατρικές εξετάσεις και θεραπείες.
Την ίδια περίοδο που ο γονιός αφοσιωνονται στη φροντίδα του παιδιού με αναπηρια, το υγιές παιδι του έχει εξίσου ανάγκη τη συναισθηματικη φροντίδα και την προσοχη του.
Στον υγιη έφηβο εκδηλώνονται προβλήματα συμπεριφοράς σε δυο επίπεδα , το ένδοπροσωπικο και αυτο σε σχέση με τον αδελφο με αναπηρια. Αρνητισμος ,πειραματισμος χρήσης ουσιών , ξέσπασματα, απομόνωση απο την οικογένεια ειναι τα προβλήματα στο ένα επίπεδο.
Σε σχέση με τον ανάπηρο αδελφο , οι έφηβοι τον απορρίπτουν ,δεν κάνουν πια παρέα και δεν ασχολούνται μαζι του και αρνούνται οποιαδήποτε εμπλοκή - συναισθηματικη ή πρακτική- με το άτομο με αναπηρια.

ΤΑ ΨΥΧΙΚΑ ΟΦΕΛΗ ΤΟΥ ΥΓΙΟΥΣ ΑΔΕΛΦΟΥ
Πέρα όμως απο τα προβλήματα που περιγραφτηκαν ,τα άτομα που είχαν την εμπειρία να μεγαλώσουν με έναν αδελφο ή αδελφή με ειδικές ανάγκες, έχουν προσκομίσει και οφέλη τα οποία θα διατηρήσουν για όλη τους τη ζωη, αφού τελειώσει η περίοδος της επανάστασης στην εφηβεία.
Οι υγιείς έφηβοι ,λόγω της οικογενειακής τους κατάστασης αισθάνονται την ανάγκη να γίνουν μοναδικοί σε κάτι, κι έτσι επιλέγουν κάποιο σπορ ή το σχολείο , όπου έχουν επιτυχίες και ευκαιρίες να αναδειχθούν.
Ακόμα λόγω των αυξημένων ευθυνών τους και της απο νωρίς χαμένης αθωότητας τους ωριμάζουν γρηγορότερα και γίνονται αξιόπιστοι ενήλικες στους οποίους μπορει να βασιστεί κάποιος.
Αυτα τα άτομα έχουν περισσότερη ανεκτικότητα απέναντι στους άλλους και ιδιαίτερη ανοχή στη διαφορετικότητα . Αισθάνονται συμπόνια για τους άλλους και αντιλαμβάνονται ποτε γίνονται διακρίσεις στους πιο αδύναμους και προσπαθούν να το διορθώσουν. .